Guerreros Wilson
Hola a todos. Me llamo Ana Laura Perticari, tengo 46 años.
A los 4 años tuve una hepatitis, que me duró 2 meses y más tarde tuve una recaída, con transaminasas altas durante 2 años.
Pensé que me había “curado” y a los 11, más o menos, nos fuimos de vacaciones a Mar del Sur y de un día para el otro, si mal no recuerdo, comencé a hablar mal y me costaba caminar. Volvimos de las vacaciones y en marzo comencé el colegio, pero tuve que dejarlo porque me costaba mucho escribir, me babeaba y era una situación horrible para mí y para mis compañeras.
En ese momento me hicieron ver por un montón de médicos. A mitad de año fui al Policlínico Bancario, y me atendió la Neuróloga Dra.Ilari, la que trató de ver si tenía la Enf. de Wilson, pero, lamentablemente, no lo supo leer correctamente los resultados y dijo a mis padres que esos valores eran normales para mi edad y que no sabía si yo me iba a morir o iba a vivir.
Siguieron llevándome a médicos, me hicieron RM, TC, Punción Lumbar entre los estudios que me acuerdo hasta que a fin de año caigo en el Hospital Italiano, ahí me atiende un Neurólogo, el Dr. Castaño y el Hepatólogo pediátrico, Dr. Daniel D´Agostino.
El Dr. Castaño nos dijo íbamos a empezar de cero, y me mandó realizar un montón de estudios de sangre, entre los cuales estaba cobre en sangre y ceruloplasmina. Lo supieron leer y ahí me dijeron que tenía la Enfermedad de Wilson. Por un lado el Dr. Castaño me dio Cuprimine y el Dr. D´Agostino Acetato de Zinc, ambas medicaciones movilizaron el cobre que estaba asentado en las bases del cerebelo y cerebro y como consecuencia me quedé muda, sin poder caminar, sin poder moverme, estaba hipotónica (por eso no podía incorporarme para caminar, no podía comer, masticar) e hipertónica (tenía las manos totalmente cerradas y no las podía abrir). Entonces me sacaron el Zinc y tomé solo Cupripen (no recuerdo cuanto). Comencé kinesiología, fonoaudiología y con ayuda de ellos, mi familia y mi gato que me hacía compañía en todo momento, salí adelante. Habrán pasado 2-3 meses hasta que pude comenzar a caminar nuevamente. Comencé con el Dr Horacio Rubio, gastroenterólogo, que conocía la enfermedad porque su padre la había estudiado. Cuando empecé a caminar, hacía un movimiento para compensar y no caerme. Empecé el colegio, 7mo. grado en casa, venían docentes a explicarme y así fui volviendo a la “normalidad”. Al año siguiente hice nuevamente 7mo. en una escuela común. Fui mejorando en todo el tiempo que siguió,
El doctor Rubio me siguió medicando con Cupripen y me dijo que cuando quisiera tener hijos había que cambiar a Acetato de Zinc. El Dr. Rubio aseveraba que como la D-penicilamina es tóxica y actúa a nivel sangre, entonces el bebé podía absorber algo de la medicación y podía tener malformaciones o alguna enfermedad.
Me casé en 2009 y ahí cambiamos a zinc, el tema fue que me submedicó (tomaba solo 2 pastillas de 25 mg/dia), entonces en 2012 tuve a Federico, en 2013 tuve a Camila y comencé nuevamente a tener síntomas, que en realidad nunca se me habían ido, pero que se me acentuaron. Durante dos semanas me costaba mucho hablar y luego se me pasaba y al mes volvían los síntomas nuevamente, y así dos o tres veces y un día estaba en la cama parada y me caí para atrás. Entonces fui a ver a la Neuróloga, Dra. Claudia Uribe Roca quien volvió a recetarme Cupripen.
Gracias a ello mejoré un montón.
Para mí la enfermedad es una cosa natural, tomar pastillas es como lavarse los dientes, mis hijos saben lo que tengo, nunca les oculté nada, me preguntan cosas y yo les respondo con total naturalidad. Nunca me importó demasiado el tema del habla, mi filosofía es si no me entendés, preguntame, si te interesa lo que te estoy contando.
Hice la carrera de psicología completa, pero me faltó hacer la tesis.
Actualmente trabajo y estoy estudiando Tecnicatura Superior en Administración Pública. Trabajo en el Estado, en la Subsecretaría de Trabajo, Empleo y Seguridad Social dependiente del Ministerio de Capital Humano del Gobierno Nacional. La carrera que estoy haciendo me permitirá crecer profesionalmente.
Pertenezco a un grupo de WatsApp llamado The Wilson Band donde son miembros un montón de pacientes con esta enfermedad y no apoyamos y contamos las necesidades mutuamente. En esa comunidad de pacientes conocí AAPEWA (Asociación de Apoyo al Paciente con Enfermedad de Wilson en Argentina) por sus Webinarios, y ahora colaboro en esa Asociación para ayudar a otros pacientes con Enfermedad de Wilson como yo